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cd700
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Dysphagie durch (vermutl. angeborenes) "web" im Ösophagus...?

Geschrieben: 31.01.2014 - 20:33

Hallo, ich sehe gerade, dass hier überwiegend Ärzte und Therapeuten (Logopäden) posten und keine "Patienten" oder (direkt) Betroffene...
aber ich hoffe, ich kann diese Frage (trotzdem) stellen...
Gibt es hier irgendjemanden, der es schon mal mit einem Fall von Dysphagie durch ein (cervikales) "Web" (Segel / Bindegewebssegel / Web-Stenose... vermutl. von Gebrt an...) im Ösophagus zu tun gehabt hat...? Oder selbst Betroffener war...?
Ich bin selbst Betroffener, (hatte es selbst jahrelang) und habe aber noch nie in meinem Leben jemanden getroffen oder gesprochen, der das auch hatte... dies gibt mir, ehrlich gesagt, (diesbezüglich) doch ein sehr einsames Gefühl... und ich hätte gerne mal wenigstens mit jemandem gesprochen bzw. würde mich gerne mal mit irgendjemandem wenigstens austauschen, dem es auch so ging / oder geht... es scheint wohl doch sehr selten zu sein...
Würde mich nur mal interessieren... (ob sich was ergibt...)
(Und) würde mich über eventuelle Antworten freuen... :-)
Viele Grüße
cd700
Maja
Re: Dysphagie durch (vermutl. angeborenes)

Geschrieben: 27.02.2014 - 08:41

Hey,

ich bin zwar keine Betroffene, aber ich kann mir gut vorstellen, dass du dich dadurch einsam fühlst.
Hast du mal bei deiner Ärztin/ deinem Arzt angefragt, ob er/sie Selbsthilfegruppen dafür kennt?
So eine Selbsthilfegruppe wäre doch sicher gut für den Anfang!
Mir ist die Web- Stenose leider unbekannt.
Hast du eine Therapie bekommen? Reha? OP? Medikamente?
Hast du dich mal informiert, ob es Beratungsstellen gibt in deiner Nähe, die sich damit auskennen?

Ganz liebe Grüße
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